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Cáncer infantil: la importancia de los cuidados paliativos en el hogar para estar cerca de la familia

Cada 15 de febrero, la comunidad mundial en torno al cáncer pediátrico conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil con una campaña colaborativa para crear conciencia sobre el cáncer en niños y para expresar el apoyo a los chicos y adolescentes con cáncer, los supervivientes y sus familias.

Según la Organización Panamericana de la Salud, el cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes en todo el mundo. Cada año, más de 400.000 niños son diagnosticados con esta enfermedad a nivel global. En la Región de las Américas, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer en 2020 en niños de 0 a 14 años; siendo 20.855 de estos casos en países de América Latina y el Caribe.

Más allá de que, gracias a la detección temprana y a los avances de la ciencia en relación a medicamentos y tratamientos, muchos pequeños logran superarlo, la mayoría de los pacientes que enfrentan una enfermedad oncológica experimentan síntomas y efectos secundarios físicos, como así también pueden generar efectos emocionales, sociales y hasta económicos. Estas circunstancias generan una multiplicidad de necesidades tanto en los enfermos como en sus familiares, quienes también requieren de un abordaje especializado para atravesar la situación. El tratamiento integral de todos estos efectos se denomina cuidados paliativos.

 

El rol de los cuidados paliativos y la importancia de estar en casa

“Los cuidados paliativos son un modelo de atención integral para personas de cualquier edad con una enfermedad amenazante o limitante para su vida. Como pilares principales incluyen el tratamiento del dolor y de otros síntomas físicos, el abordaje de las necesidades emocionales, familiares, sociales y espirituales. Brindan, además, soporte y contención al grupo familiar, reconociéndolo como una pieza clave en el cuidado de toda persona enferma”, explica el Dr. Alejandro Nespral, médico especialista en Cuidados Paliativos  y Director del Programa Nacional de Cuidados Paliativos de En Casa, organización con más de 30 años de experiencia en este tipo de cuidados. 

“La persona puede comenzar a recibir cuidados paliativos apenas obtiene el diagnóstico y continuar recibiendo este tipo de atención a lo largo del tratamiento y la recuperación. Los cuidados paliativos son abordados por equipos profesionales interdisciplinarios y tienen como objetivo principal lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, disminuyendo el sufrimiento y facilitando la autonomía de la persona enferma y su entorno”, agrega el especialista. 

Si bien se puede dar en diferentes dispositivos de atención como el ambulatorio, la internación en domicilio o la internación en unidades terciarias de cuidados paliativos, actualmente es posible contar con toda la tecnología y las prestaciones necesarias para estos pacientes en la comodidad de sus hogares.

“Hoy en día la internación domiciliaria es un dispositivo de cuidado muy promovido para estos pacientes, sobre todo en los niños, porque estar en su casa les permite mantenerse en su entorno habitual y estar cuidados por su familia, además de por los profesionales del equipo de salud. La cercanía y el vínculo con sus familiares es uno de los principales beneficios de la permanencia en el domicilio, permitiendo que la persona no quede aislada en una unidad de terapia intensiva o en una institución”, agrega Nespral.

Cómo recibir cuidados paliativos en el hogar

Los pacientes con cáncer, especialmente en etapas avanzadas, muchas veces se benefician con una atención paliativa en su hogar, en la cual un equipo de profesionales capacitados puedan abordar las múltiples necesidades que la persona enferma y su familia enfrentan. Esta atención se puede recibir a través de la cobertura social (obra social o prepaga) o incluso de manera privada.

La solicitud de estos cuidados domiciliarios la puede realizar un médico tratante o bien la familia puede consultar de manera directa en una organización especializada, como es En Casa. La cantidad de visitas que el paciente recibe, como también el tipo de prestación que requiera (como por ejemplo visita médica, visita de enfermería o kinesiología) depende del pedido inicial y se puede ir modificando según las necesidades que vayan surgiendo. La internación domiciliaria consiste en brindar servicios de salud en el hogar de quien lo necesita y según sus necesidades. En algunos casos se requieren pocas visitas a lo largo del mes y en otros el cuidado es constante, llegando incluso a precisar 24 horas de atención los siete días de la semana.