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Síndrome del cuidador: 12 pasos para proteger la salud física y mental de quienes asisten a familiares enfermos.

Si no atiende a sus propias necesidades y bienestar, quien lleva este rol puede caer en un estado de agotamiento o burnout. Síntomas de la sobrecarga, estrategias para afrontarla y los consejos de los especialistas.

Cuidar a un ser querido enfermo puede ser gratificante, pero también representar un desafío. El estrés provocado por cuidar a una persona es muy frecuente. “Especialmente las mujeres corren el riesgo de sufrir efectos dañinos para la salud causados por el estrés del cuidador. Estos problemas pueden incluir depresión o ansiedad”, define la Oficina para la Salud de la Mujer de Estados Unidos.

El aumento de la expectativa de vida y el envejecimiento de la población han traído como consecuencia la aparición de enfermedades crónico-degenerativas, entre las que sobresalen las demencias. “Los trastornos demenciales provocan sobrecarga en los familiares, quienes son obligados a reorganizar su vida para otorgar los cuidados necesarios al paciente afectado por ellos. Los cuidados en las demencias son los que más estrés generan en el cuidador”, explica la Revista de revista Neuropsicología Latinoamericana.

Se denomina síndrome del cuidador al trastorno caracterizado por agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan ese rol en una persona dependiente.

El cuidador generalmente debe administrar la vida diaria de la persona. Esto puede incluir ayudar con las tareas diarias como bañarse, alimentarse o tomar los medicamentos. También puede incluir organizar actividades y tomar decisiones financieras y de salud.

“Este síndrome se caracteriza por un conjunto de signos y síntomas de agotamiento emocional y físico. Se genera cuando la mayor parte del tiempo y la energía de la persona están destinadas a las tareas de cuidado, descuidándose a sí mismo”, explicó a Infobae Josefina Pérez del Cerro, miembro del departamento de Psicoterapia de INECO.

“Se invierten más de 82 mil millones de horas anuales en el cuidado, con un promedio de 8 horas diarias en la tarea de cuidar”, agregó a este medio Claudia Molina, psicogerontóloga y miembro de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA). “Las enfermedades neurodegenerativas son largas y la dependencia de quienes las padecen progresa con el correr de los años. Es así que la persona que cuida tendrá que aprender estrategias, que a su vez irán cambiando todo el tiempo. La capacidad de adaptación es fundamental en estos casos”, explicó la especialista.

Qué es el estrés del cuidador

Según datos de la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés) el 48% de las tareas de cuidado las realizan cuidadores informales. Entre el 50 y el 94% de las personas afectadas viven en el seno familiar, por lo que suelen ser sus integrantes quienes asumen mayormente estas actividades, históricamente feminizadas. Son las hijas, cónyuges, nueras, sobrinas o nietas quienes tienen que dejar sus actividades cotidianas y sus proyectos personales para asumir esta nueva responsabilidad.

Y algunas mujeres tienen un riesgo más alto de padecer problemas de salud relacionados con el estrés del cuidador, afirmó la Oficina para la Salud de la Mujer de Estados Unidos, incluyendo aquellas que:

– Cuidan de un ser querido que necesita atención médica y supervisión constantes. Quienes atienden a personas con Alzheimer o demencia son más propensos a tener problemas de salud y depresión que quienes cuidan de personas con afecciones que no requieren atención constante.

– Cuidan a su pareja. Las mujeres que son cuidadoras de sus maridos son más propensas a padecer hipertensión, diabetes y colesterol alto y tienen el doble de probabilidades de sufrir enfermedades del corazón que las mujeres que atienden a otros, como padres o hijos.

Además, es menos probable que las cuidadoras mujeres se realicen exámenes de salud con regularidad y que no duerman lo suficiente o no practiquen suficiente actividad física.

Aliviar la sobrecarga

En muchas ocasiones, quien cuida tiene que realizar actividades displacenteras o que no fueron elegidas. “Cuando el familiar cuidador siente que los recursos que tiene y que percibe para hacer frente a esa situación exceden a su capacidad para responder y resolverla de manera adecuada, se produce lo que se conoce como sobrecarga o burnout del cuidador”, explicó Molina.

Esta carga de estrés produce alteraciones en los vínculos y en las dinámicas familiares, así como alteraciones a nivel físico, psíquico y emocional en quien se asume como cuidador principal. “Cuando nos enfrentamos a la necesidad de acompañar a un familiar mayor con dependencia, además de reconocer sus derechos y acompañar el proceso para sostener su autonomía e independencia el mayor tiempo posible, nos vemos implicados en situaciones donde debemos adecuar el entorno, el ambiente, y modificar el estilo y la forma de comunicación para relacionarnos con él”, dijo Molina. Para ello, va a ser necesario generar y planificar estrategias para compartir las tareas y hacer más llevadera la situación.

Signos y síntomas

El estrés del cuidador puede presentarse de distintas maneras. Por ejemplo, la persona afectada puede sentirse frustrada enojada un minuto e indefensa al siguiente. Se pueden cometer errores al suministrar medicamentos o adoptar conductas poco saludables como fumar o beber demasiado alcohol.

Otros síntomas, según la Oficina para la Salud de la Mujer del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos incluyen:

– Sentirse abrumado, solo, aislado o abandonado por los demás

– Dormir mucho o muy poco

– Aumentar o bajar mucho de peso

– Sentirse cansado la mayor parte del tiempo

– Perder el interés en actividades que se solía disfrutar

– Irritarse o enojarse con facilidad

– Sentirse preocupado o triste con frecuencia

– Tener dolores de cabeza o de cuerpo

Algunas de las formas que el estrés afecta a los cuidadores incluyen, también de acuerdo con la Oficina para la Salud de la Mujer de Estados Unidos:

– Depresión y ansiedad. Las mujeres que son cuidadoras tienen más probabilidades que los hombres en desarrollar síntomas. La ansiedad y la depresión también aumentan el riesgo de padecer otros problemas de salud, como enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares.

– Sistema inmunológico débil. Los cuidadores estresados pueden tener el sistema de defensas más débil que los que no se dedican a esto y pasar más días enfermos con resfrío o gripe. Un sistema inmunitario débil puede hacer que las vacunas, como las de la gripe, sean menos eficaces. Además, la recuperación de una cirugía puede tardar más.

– Mayor riesgo de enfermedades crónicas. Altos niveles de estrés, especialmente cuando se combinan con la depresión, pueden aumentar el riesgo de sufrir problemas de salud como enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes o artritis.

– Problemas con la memoria a corto plazo o de atención. Los cuidadores de cónyuges con Alzheimer tienen mayor riesgo de tener problemas con la memoria a corto plazo y la concentración.

– Obesidad. El estrés causa aumento de peso en más mujeres que hombres. La obesidad, a su vez, incrementa el riesgo de otros problemas de salud, incluyendo enfermedades cardíacas, accidente cerebrovascular y diabetes.

Herramientas para prevenir el burnout

“Atender a las propias necesidades y evitar la saturación resulta vital. No hay que desestimar la importancia de pedir ayuda y puede resultar muy efectivo programar ciertos momentos de escape o desconexión. El primer paso para cuidar a otros es cuidarse uno mismo”, precisó a Infobae el doctor Simón Fernández Nievas (MN 103576), médico clínico y director Médico de En Casa, organización especializada en los cuidados de salud en el hogar.

Ordenar las prioridades y llevar una agenda que incluya aquellos recursos y datos para saber a dónde recurrir y qué hacer en caso de cualquier eventualidad es un buen primer paso. Seguir sosteniendo parte de su proyecto vital y de las actividades que se realizaban hasta entonces es fundamental para encontrar un equilibrio con el espacio personal. “Muchas veces pueden sentirse emociones contradictorias, como la culpa, la irritabilidad o el enojo, que son propias de las tareas de cuidado. Escuchar qué es lo que le pasa y siente en relación a este nuevo rol es muy importante para darse cuenta cuando la carga abruma y es necesario pedir ayuda”, advirtió Molina.

Para finalizar, la psicogerontóloga explicó que los recursos materiales con los que se cuentan son, principalmente, las redes de apoyo. “Saber dónde pedir información y asesoramiento le da un poder al familiar cuidador”. Estas redes pueden armarse dentro de la familia o por fuera, por ejemplo, entre amigos, vecinos o asociaciones, y ayudan a sentirse acompañado: “Hay asociaciones y grupos de profesionales que están formados y entrenados en la temática. Estos vínculos generan mucho alivio porque allí los familiares cuidadores pueden canalizar sus inquietudes, sentirse acompañados o compartir experiencias con otras personas que están viviendo lo mismo”, cocluyó.

Doce pasos para el cuidador

La Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer de la República Argentina (ALMA) propone seguir estos doce pasos cuando se cuida a un enfermo de Alzhéimer u otra demencia, tomados del doctor Farran y de Keane-Hagerty, de ADEAR Center.

1- Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi familiar

Una vez recibido el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores notarán que es muy poco lo que la medicina moderna puede hacer para tratar o prevenir el progreso de la enfermedad. Muy pronto se dan cuenta cuáles son los aspectos del cuidado que pueden controlar y cuáles no. A pesar de que el proceso de la enfermedad no cambiará, los cuidadores se vuelven más capaces y más expertos en el manejo de comportamientos perturbadores y para poder controlar su propia actitud cuando se enfrentan con esos comportamientos.

2- Necesito cuidarme

Hay una lección que es más difícil de aprender y es precisamente aquella que significa que para poder continuar proveyendo o dando cuidados efectivos a nuestros seres queridos, tenemos que cuidar de nosotros. A menudo, los profesionales de la salud y otras personas que conocen del tema, desempeñan un rol importante, cuando dan a los cuidadores permiso para cuidarse a sí mismos, en un orden prioritario.

3- Simplificar mi estilo de vida

Los cuidadores aprenden a identificar qué es lo más importante, lo que deben hacer en forma inmediata y lo que deberá acaparar toda su atención. A medida que se requiere más tiempo para prodigar cuidados, las demás actividades son adaptadas o dejadas de lado.

4- Dejar que otros me ayuden

A los cuidadores que han vivido casi siempre pensando que son totalmente independientes les resultará difícil pedir ayuda, porque lo consideran un signo de debilidad. Además de permitir que otros los ayuden, también tienen que aprender a pedir ayuda.

5- Debo pensar en el hoy, tomando día por día

Este paso refuerza la importancia de pensar en solo por hoy y los desafíos que que se deben enfrentar hoy, lo que ayuda a los cuidadores a enfocar o concentrar todas sus energías en lo más importante, a corto plazo. También disminuye la sensación de agobio. Si los cuidadores pueden mantener la objetividad con respecto a sus experiencias, podrán discernir mejor entre la enfermedad y la persona.

6- Organizar mi día

El deterioro de memoria causado por la enfermedad de Alzheimer requiere estructuración, rutina y un cierto ritual para el miembro familiar afectado. Al proveer estos elementos, el cuidador le da una sensación de protección y seguridad a la vida diaria de su ser querido. Esto permitirá al cuidador usar más eficientemente su tiempo y energía tan limitados.

7- Tener sentido del humor

Este puede ayudar a los cuidadores a sobrellevar situaciones difíciles. Mantener el sentido del humor significa ser lo suficientemente objetivo como para ver algo de comedia y algo de ironía en situaciones que de otro modo serían embarazosas, dolorosas o vergonzantes.

8- Recordar que los comportamientos y las emociones de mi familiar están distorsionados por la enfermedad

Por lo general, los cuidadores entienden el proceso de la demencia, pero pueden llegar a creer que las alteraciones del comportamiento van dirigidas hacia ellos, en forma personal. Si los cuidadores pueden mantenerse objetivos cuando pasan por dichas experiencias, podrán separar o diferenciar mejor entre la enfermedad y la persona.

9- Concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aún es capaz de hacer

Los cuidadores informan que lo que más les ayuda durante el proceso de prodigar cuidados es el poder ver cómo es su familiar en el momento, así como también recordar y valorar quién fue en el pasado. Disfrutar de los buenos momentos es una forma en que los cuidadores pueden ayudarse a superar las dificultades presentes.

10- Aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto

A medida que progresa la enfermedad de Alzheimer, la persona estará cada vez menos disponible para el cuidador. Es por eso que los cuidadores deberán ir acercándose cada vez más a familiares y amigos en busca del afecto y el apoyo que el familiar enfermo ya no puede darle.

11- Recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento

Una vez que los cuidadores se dan cuenta que no pueden siempre manejar todas las situaciones a la perfección, podrán reconocer sus limitaciones humanas, desarrollar el sentido de autoaceptación y sentirse satisfechos de cómo han manejado un evento en particular o cómo han respondido a determinada alteración en el comportamiento.

12- Existe un poder superior que me protege

Muchos cuidadores creen que un Poder Superior los ha ayudado en situaciones difíciles y que este mismo poder contribuyó a encontrar un significado y una razón para su tarea de cuidadores.

El rol de la esperanza

“Unir la esperanza con el manejo puede ayudar a los cuidadores a adaptarse a su situación, a encontrarle el sentido a su misión y adaptarse mental y físicamente al verdadero estrés que implica vivir diariamente con un paciente con enfermedad de Alzheimer. Aún los cuidadores más fuertes a veces se sienten totalmente confundidos, consternados, enojados y alterados. La esperanza hace que la vida bajo estrés se convierta en algo más tolerable. La realidad nos muestra que no todos los cuidadores encuentran un significado a ese rol. Lo que sí queda claro es que la esperanza funciona como un factor de protección, mientras que la continua desesperanza es una amenaza para la salud física, psicológica y espiritual como también para la calidad de vida”, afirmaron desde ALMA.